Webové stránky používají k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Informace, jak tyto stránky používáte, sdílíme se svými partnery pro sociální média, inzerci a analýzy. Pro více informací o nastavení cookies najdete zde.

Liberecká Drbna

V Liberci začala výstava fotografií dětí se vzácným Rettovým syndromem

pondělí, 4. prosince 2017, 11:02

Jaký je svět dětí se vzácným onemocněním a jak je vnímá jejich okolí, ukazuje liberecká výstava černobílých fotografií. Zobrazuje dívky s Rettovým syndromem, který způsobuje těžké kombinované postižení. V Liberci výstava začala dnes v dárcovském centru sanaplasma, která sídlí v Řeznické ulici v centru města.

Na výstavě je 28 fotografií, na kterých je 14 dívek s touto nemocí. "Jedna fotka je vždy detailní a portrétní, druhá zobrazuje kontakt a interakce dívky s někým blízkým - rodičem, asistentkou či sourozencem," uvedla za organizátory řekla Michaela Vrbová. Rodiče k fotografiím vždy připojili krátkou charakteristiku svých dcer.

Rettův syndrom je vrozené vzácné neurologické onemocnění. Postihuje především dívky, u kterých způsobuje těžké kombinované postižení. V ČR je aktuálně diagnostikováno kolem 70 dívek. "Doposud neexistuje žádná účinná léčba, která by onemocnění Rettův syndrom uměla zastavit či vyléčit." uvedla Vrbová. Dostupná je jen léčba jednotlivých symptomů onemocnění. Příznaky mohou být různé a projevovat se mohou v různém časovém období. Typické je, že počáteční vývoj dítěte s Rettovým syndromem je obvykle do šestého až 18. měsíce věku normální. Po období stagnace se začne zhoršovat koordinace a provádění naučených pohybů, například schopnost dítěte samo se najíst. Rozvíjejí se autistické projevy a nabyté řečové schopnosti se mohou postupně zcela vytratit. Postupně se zhoršuje držení těla i koordinace chůze.

Výstavu uspořádala nadace sanafriends ve spolupráci se spolkem Rett Community. Spolek pomáhá rodinám dívek s touto vzácnou nemocí v celé ČR. "Výstava vznikla především proto, abychom u široké veřejnosti podnítili zájem o to, co je Rettův syndrom a jaké vlastně doopravdy jsou ženy a dívky s tímto vzácným onemocněním," uvedla předsedkyně spolku Lenka Kohoutková. Autorkou fotografií je Jiřina Šmídová. Výstava měla premiéru v říjnu v Ústí nad Labem a postupně se přesouvá v dvoutýdenních intervalech po všech centrech sanaplasmy. V republice je deset takových center.

Kam dál?

Liberecká zoologická zahrada začala s chovem exotických žabLiberecká zoologická zahrada začala s chovem exotických žab

Liberecká zoologická zahrada začala s chovem exotických žab

sobota, 2. prosince 2017, 09:50Liberecká zoo rozšířila svou kolekci chovaných zvířat o nové druhy. Tentokrát jde o exotické...

Hasiči evakuovali skoro šedesát osob kvůli úniku čpavku v obchodním doměHasiči evakuovali skoro šedesát osob kvůli úniku čpavku v obchodním domě

Hasiči evakuovali skoro šedesát osob kvůli úniku čpavku v obchodním domě

pátek, 1. prosince 2017, 09:18Únik čpavku zaměstnal včera před čtvrtou hodinou odpolední českolipské hasiče, kteří byli voláni do...

Rozhodnuto. Liberec pronajme skiareál na Ještědu firmě Tatry mountain resortsRozhodnuto. Liberec pronajme skiareál na Ještědu firmě Tatry mountain resorts

Rozhodnuto. Liberec pronajme skiareál na Ještědu firmě Tatry mountain resorts

čtvrtek, 30. listopadu 2017, 18:36Areál na Ještědu si na deset let pronajme společnost Tatry mountain resorts. Na dnešním jednání tak...

O čem píše Drbna.cz

Na Moraváku vznikne ledová socha Titanicu. Sochař ji vyřeže z více než tuny leduNa Moraváku vznikne ledová socha Titanicu. Sochař ji vyřeže z více než tuny ledu

Na Moraváku vznikne ledová socha Titanicu. Sochař ji vyřeže z více než tuny ledu

Dnes, 16:54Návštěvníci vánočních trhů budou mít od pátku v brněnském centru novou atrakci. Vedle vyhlídkového...

Na severu země bude silně sněžit, v noci hrozí Česku náledíNa severu země bude silně sněžit, v noci hrozí Česku náledí

Na severu země bude silně sněžit, v noci hrozí Česku náledí

Dnes, 14:26Ve vyšších polohách na severu země a na Českomoravské vrchovině bude od dnešního odpoledne do...

Nerad vzpomínám. Stále žiju současností a budoucností, říká majitel Koh-i-nooru Vlastislav BřízaNerad vzpomínám. Stále žiju současností a budoucností, říká majitel Koh-i-nooru Vlastislav Bříza

Nerad vzpomínám. Stále žiju současností a budoucností, říká majitel Koh-i-nooru Vlastislav Bříza

Dnes, 13:56Patří mezi nejvlivnější Jihočechy, vybudoval holding Koh-i-noor a stále žije v Budějcích. Tak by se...

© 2011 - 2018 TRIMA NEWS, s. r. o